Familias Voluntarias
Pacientes en Argentina
Pacientes a nivel mundial
¿Qué es el Syngap1?
El SYNGAP1 es un trastorno genético raro causado por una variante del gen SYNGAP1 descubierto en Canadá en el año 2009.
Preguntas Frecuentes
Desarrollamos espacios para agrupar y contener a las familias y poder brindarles herramientas para el intercambio de información.
¿Recién diagnosticado?
Contactanos
Generemos un registro único de pacientes
Regístrese para recopilar la mayor cantidad de datos de grupos no identificados para que los utilicen los investigadores. Necesitamos que se registre el mayor número posible de personas para mejorar las posibilidades de que los ensayos clínicos tengan éxito.
Construyamos un grupo con distintos aportes y/o conocimientos.
Continuamente, necesitamos ayuda de contadores, abogados, especialistas en manejo de redes sociales, diseño gráfico, marketing y muchas otras. Si estás interesado en colaborar con nuestra causa dejanos tus datos.
Actualicemos nuestros conocimientos
Buscamos diseñar capacitaciones permanente y actualizadas en materia de enfermedades poco frecuentes en general, y del Syngap1 en particular con laboratorios, comunidad médica y la sociedad.
Fundación Syngap1
Nuestra misión es generar esa unidad y brindarla a la ciencia para que las generaciones venideras puedan acceder a diagnósticos precisos y tempranos, encuentren herramientas de apoyo e información para la vida diaria, se faciliten canales para la investigación científica, se participe de ensayos clínicos y finalmente, se halle la tan ansiada cura.
¿Querés ser Voluntario?
Si estás interesado en colaborar con nuestra causa dejanos tus datos.