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Repercusiones en los medios

Noticias Urbanas

Fernanda Caparrós: “Es fundamental el diagnóstico temprano del Syngap1”

lunes 23, junio 2025
La co-fundadora y vicepresidenta de la Fundación Syngap1, habló con NU sobre esa enfermedad genética poco frecuente.
La Nación

Los síntomas aparecen en la infancia: la rara enfermedad genética con solo 1500 casos en el mundo, 21 de ellos en el país

domingo 22, junio 2025
La encefalopatía por SYNGAP1 se origina en una mutación y afecta el desarrollo neurológico; padres y expertos reclaman más visibilidad para mejorar los diagnósticos
Infobae

Descubren seis síntomas clave de un trastorno genético poco frecuente

sábado 21, junio 2025
Investigadores de los Estados Unidos proponen un nuevo enfoque para tratar la afección. En el Día Mundial del trastorno Syngap1, cómo identificar las señales que más impactan a pacientes y cuidadores podría mejorar el diagnóstico y los tratamientos
Infobae

Por qué una enfermedad solo diagnosticada en 1.500 personas en el mundo podría ser más habitual de lo pensado

viernes 28, febrero 2025
El Syngap1 es una mutación genética vinculada a trastornos del desarrollo. Por el Día Internacional de las Enfermedades poco Frecuentes, Charo Rodríguez, una niña argentina con esta condición, fue elegida embajadora para la concientización sobre las EPOF. Cómo se detecta, síntomas y tratamientos
La Nación

Charo, la niña argentina de 12 años que vive con una enfermedad genética que tiene una persona en un millón

viernes 28, febrero 2025
Ella es la cara visible del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que aparecen en forma esporádica pero con las que viven 3.600.000 argentinos
Popular

Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes

jueves 27, febrero 2025
La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) llevará adelante su jornada de concientización por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes en el Edificio Cero + Infinito de la UBA, el 28 de febrero desde las 10. Múltiples actividades que reunirá pacientes, familias, docentes, estudiantes, funcionarios, médicos e investigadores.
La Nación

Un parpadeo muy rápido, casi imperceptible. Le diagnosticaron una enfermedad que afecta solamente a 15 personas en el país

martes 2, julio 2024
En la mayoría de los casos, los pacientes presentan una amplia gama de sintomatología, entre ellas la epilepsia, el trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual.
La Voz

Sin cura. Luchar por un diagnóstico: la historia de una familia cordobesa contra una rara enfermedad genética

miércoles 26, junio 2024
Con menos de 2 mil casos conocidos en el mundo, la comunidad de Syngap1 es pequeña pero resiliente y unida. Rosario, la mamá de Antonia, busca contar su experiencia y concientizar a otras familias.
La Voz

Efemérides. Día de la concientización del Syngap 1: una enfermedad genética poco reconocida entre padres

viernes 21, junio 2024
Una oportunidad para educar y sensibilizar sobre esta condición genética.
Ámbito

Qué es el Syngap1, el síndrome genético que no tiene cura

miércoles 21, junio 2023
En el Día Mundial de esta afección de la salud, se busca concientizar sobre la "enfermedad huérfana" que afecta a sólo 13 pacientes en todo el país.
El Destape

Su hija fue la primera en Argentina en padecer una enfermedad que afecta solo a 1200 personas en el mundo: "La incertidumbre es angustiante"

miércoles 21, junio 2023
Charo tiene 10 años y padece Syngap1, una mutación poco frecuente que fue descubierta recién en el 2009. Valeria y Sergio, sus padres, dieron con que era el primer caso que sucedía en nuestro país. Interpelados por la incertidumbre y la falta de diagnóstico de los años previos, hoy lideran la sede nacional de una ONG con el objetivo de encontrar más casos, responder dudas de familias y generar un espacio de contención.
Ámbito

Qué es el Syngap1, el síndrome genético que no tiene cura

miércoles 21, junio 2023
En el Día Mundial de esta afección de la salud, se busca concientizar sobre la "enfermedad huérfana" que afecta a sólo 13 pacientes en todo el país.
Infobae

Syngap1: qué es y cómo se manifiesta el síndrome genético con apenas 1.200 casos diagnosticados en el mundo

miércoles 21, junio 2023
Se la llama la enfermedad huérfana porque no tiene cura ni tratamiento. En Argentina sólo 13 pacientes saben que la padecen. En el Día Mundial dedicado a generar conciencia sobre este mal, todo lo que se conoce hasta ahora
La Prensa

Syngap1: la enfermedad huérfana que afecta a 13 pacientes en Argentina

domingo 11, junio 2023
El SYNGAP1 es un trastorno genético raro causado por una variante del gen con el mismo nombre, descubierto en Canadá en 2009.
Infobae

La búsqueda de un diagnóstico: les dijeron que su hija tenía autismo y descubrieron que padece una enfermedad que afecta a 700 personas en el mundo

lunes 21, junio 2021
Los padres de Charo Rodríguez, de ocho años, quisieron saber la causa del autismo que habían indicado los médicos. A través de un estudio genético llegaron al resultado exacto: su hija es la primera persona en la Argentina diagnosticada con el síndrome Syngap1